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設立這個網站的目標是協助社會大眾在面臨某一個困難抉擇情境時能夠有較多的可靠參考資訊,並因而能有較好的相關規劃與選擇,也能因而獲得更多的生活品質與心靈平和。這個困難抉擇情境就是:在有嚴重呼吸衰竭狀況的病危或羸弱之際,我們是否應該開始啟用或者繼續使用侵入性呼吸器?
人的一生總有許多困難抉擇 - 人的一生也難免有身體病痛,大多數人最後將步入病危的情境。當人生路走到即將告別時,有些人選擇用盡一切醫療科技來維持身體的運作直到崩壞殆盡;有些人則希望最後一段旅途仍然能有美善的生活品質,選擇自然及有尊嚴的存在狀態直到生命將盡。在人生最後階段,人仍可為自己作出選擇。在人生最後一程,大多數人也希望能在自己與至親同懷幸福感之際道別,而不是沉浸於留給家人負荷的沉重感覺裡離別。如果要確保人生旅途最後一程的幸福感,人們應該慎重考慮預立醫療指示與預立照護計畫 - 尤其在這個維生科技越來越發達的年代。
預立醫療指示攸關醫療方式的選擇,一般以書面表示,讓一個人在還有決定能力時,明確指示當自己一旦無能力做決定的時候所希望接受的醫療照護方式,讓自己若面臨失去決定能力的情況,仍可藉由事先做出的決定來得到自己喜歡的人生旅途最後照護。另外有一種更廣義的概念叫做預立照護計畫,指的是讓一個人與家人還有醫護人員經過溝通後,為自己未來的醫療照護方式預先做出決定,或是表達相關意願,也可任命代理人,以確保一個人若面臨失去決定能力的情況,仍可藉由事先的表達讓其意願能被尊重與遵循。這些做法可以增進一個人和家人以及醫護人員之間的理解和信任,保障一個人選擇人生方式的自由,也可降低家人、醫護人員面臨決定他人生命方式時的困惑與壓力,並減少他們在代做決定後產生後悔與內疚的可能性。所以,預立照護計畫不僅可以增進自己的生命品質,也有助於提升至親與醫護人員的生活品質。
無論是為了自己或至親、好友,無論是身為一般民眾或醫護人員,無論是為了預立醫療指示、預立照護計畫或甚至是進行疾病危急之際的當下決定,我們都需要良好的資訊幫助抉擇。一個醫療科技先進的社會若也能提供社會大眾豐富可靠的維生科技使用成效與相關費用的資訊,將會進一步提升社會福祉。基於這樣的信念,國家衛生研究院在衛生福利部的鼎力支持下,針對目前許多台灣民眾生命末期會使用的侵入性呼吸器,建置了這個「台灣呼吸器使用決策資訊網」,以協助醫護人員與民眾在需要相關資訊時能方便取得,而不需在面臨重大困難選擇的慌忙之際還必須耗費大量時間與精神收集這些資訊。
此資訊網提供一個立基於台灣優質大數據的互動式視覺化查詢系統。為了便利使用不同電子產品的人們,資訊查詢系統以幾種不同格式的應用程式呈現;為了促進國際交流與溝通,資訊建置團隊也設立一套英文版互動式線上查詢系統。此外,系統內有數套以不同角度評估呼吸器使用成效水準的資料,資料內容也反映維生科技使用時間之動態變化的影響,以輔助各類思考邏輯的民眾進行多觀點思考;另一方面,資訊建置團隊會提出本身的關注焦點與決策分析邏輯,以期進一步協助社會大眾深入思考這類的抉擇問題。您可以在資訊網裡的「呼吸器使用成效查詢」區域裡下載有關使用呼吸器預後情形的資料,「其它資訊」區域則提供了呼吸器使用相關費用的資料,也提供了一些解說以協助您分辨自己在面對這些問題的價值觀與邏輯判斷,這應該有助於您解讀與運用網站裡的資訊,並減輕一些思考與選擇的壓力。我們建議您在開始參閱使用呼吸器預後情形的資料前,先閱讀「其它資訊」區域裡的兩則解說文章:不同資訊庫所反映之價值判斷邏輯、具體解讀預後資料的方式。
資訊建置團隊也期望此資訊網提供之資訊與衍生之社會經驗能持續累積,所以這個資訊網不僅是單向提供醫護人員以及社會大眾參考資訊,也同時提供管道讓醫護人員以及社會大眾分享自我經驗以及累積的相關智慧,讓這個資訊網的參考價值不斷地成長。資料本身並無法指點決定,人們依據其相關價值觀與判斷邏輯賦予資料意義,進而做出抉擇。隨著可靠資訊的累積以及相關應用的增加,人們解讀資料的智慧會逐漸提升,抉擇也會更顯美善。
這是此資訊系統的第一版。我們懷抱的願景是台灣會因為這類資訊庫的增加而更理性與圓融地處理生命末期醫療照護的選擇問題。未來,我們會持續尋求增進此資訊網的機會。我們希望這個資訊網可以幫助每一個想要為自己未來的醫療照護預先做指示或選擇的人,以及每一個必須代表親近家人、朋友或病人選擇適切醫療照護的人。不管您是要為自己做選擇,或是要做為摯愛親朋好友的選擇代理人,希望這些資訊能幫助您在抉擇時有更自信與安寧的心情。